NEWS del 1 Giugno 2016
Dopo alcuni cicli di terapie eseguiti a Bologna negli ultimi mesi, da circa 10 giorni Tommaso e' ricoverato presso l'ospedale San Raffaele a Milano, dove ieri ha effettuato il trapianto di midollo.
Si tratta del secondo trapianto, dopo quello ricevuto a ottobre 2014, e questa volta le cellule gli sono state donate dal fratello Emanuele.
Si tratta di un altro passo difficile e pieno di ostacoli, ma Tommi al momento si sente bene ed è pronto e motivato a continuare questo percorso.
Grazie sempre per essere vicini a Tommaso.
La famiglia di Tommaso
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After some therapies done in Bologna in the last months, ten days ago Tommaso was hospitalized at San Raffaele hospital in Milan, where yesterday he undertook a bone marrow transplant.
This is his second transplant, after the one received in October 2014, and this time the cells were donated by his brother Emanuele.
It is going to be another difficult step full of obstacles, but at the moment Tommi feels well and he is ready and motivated to continue this journey.
As always, thank you so much for being close to Tommaso.
Tommaso's family
NEWS del 10 Aprile 2016
Ci ha colpito la storia di Andrea, un ragazzo di 18 anni di Alba, malato di leucemia come Tommaso, per il quale si sta cercando un donatore di midollo compatibile. Anche per lui una vita che cambia senza preavviso, anche lui un appassionato di calcio.
Non tutti hanno avuto la fortuna di Tommaso di avere una sorella con midollo compatibile al 100%.
Chi non ha un donatore compatibile all'interno della propria famiglia deve cercarne uno compatibile nel registro dei donatori e la ricerca può essere difficile e lunga. Abbiamo un solo potenziale donatore compatibile ogni 100.000 persone!
I compagni di liceo di Andrea si sono messi in fila per donare il midollo, un piccolo grande gesto, che non deve essere considerato ovvio e passare inosservato.
Per questo ci piacerebbe che tanti di voi rispondessero all’appello di Andrea e all'appello silenzioso di chi non ha la fortuna di poter mobilitare tante persone e li aiutassero non solo a trovare un midollo compatibile, ma anche a capire che non sono soli.
Le storie di Tommaso e Andrea hanno avuto un forte impatto mediatico, ma la maggioranza delle persone che si ammala di leucemia lotta da sola e tutto accade da un giorno all’altro.
Per far parte del registro dei potenziali donatori di midollo e dare una ulteriore speranza a chi si ammala, basta farsi tipizzare in uno dei centri ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo) sparsi in tutta Italia: http://www.admo.it/admomaps/
Se siete in salute ed avete da 18 a 35 anni contattate il centro ADMO più vicino a voi. Farsi tipizzare è semplice, indolore e potrebbe regalare la vita.
Vorremmo riempire un altro "pallone da calcio" con tantissimi nomi di potenziali donatori di midollo, i vostri nomi, fatelo per Andrea e per tutte le persone che purtroppo si trovano o si troveranno nella stessa condizione.
Incominciamo subito, non c'è tempo da perdere.
Se vorrete condividere con noi il vostro gesto di generosità, registrandovi tra i potenziali donatori, fatelo sulla pagina Facebook Gifts for Tommaso, o con i vostri amici, parlatene. Tenete sempre alta l'attenzione.
E' importante informarsi, fare, agire, subito. Ogni vostro nome sarà un goal contro la leucemia.
Vi ringraziamo tutti,
La famiglia di Tommaso
#match4andrea #match4all #iocisono
ADMO Federazione Italiana ONLUS
NEWS del 15 Marzo 2016
Tanti di voi ci hanno scritto in questi mesi e continuano a scriverci per chiedere notizie di Tommaso. E noi continuiamo a ringraziarvi per l'affetto che gli dimostrate sempre perché i vostri sentimenti scaldano il nostro cuore.
Sono trascorsi quasi due anni dalla raccolta fondi di giugno 2014. Eppure, continuate a scrivere nonostante tutto questo tempo, come se la vostra generosità continuasse a manifestarsi in tanti modi differenti.
Ogni tanto ci capita di rileggere alcune vecchie comunicazioni sullo stato di salute di Tommaso. Questi comunicati ci sembrano spesso uguali uno all'altro e ci chiediamo come ciò sia possibile. Forse una situazione di emergenza continua è diventata una quotidiana battaglia, forse perché è necessario mantenere una giusta distanza da qualunque notizia per conservare una preziosa lucidità.
Sappiamo solamente che è sempre difficile darvi aggiornamenti perché ogni giorno porta con sé un susseguirsi di eventi e notizie che si evolvono rapidamente. A volte questi eventi peggiorano, a volte si risolvono, altre volte migliorano.
Vorremmo semplicemente darvi una sola notizia ma in questo momento occorre ancora resistere.
Nonostante gli ultimi cicli di terapie, la malattia è ancora presente e Tommaso dovrà quindi sottoporsi presto a nuove cure.
In questo momento Tommy è a casa e occorre valutare quale sia la migliore strada da intraprendere date le condizioni fisiche e cliniche attuali.
Vi abbracciamo con affetto,
La famiglia di Tommaso
NEWS del 29 Novembre 2015
"Ciao, dopo poco più di un anno dal trapianto, qualche settimana fa ho avuto una recidiva: la malattia è tornata in circolo. Da qualche giorno sono nuovamente ricoverato in ospedale per affrontare un ciclo di terapie e un altro ricovero.
Come ho sempre fatto cerco di non guardare troppo in là e affronto tutto un giorno per volta, con la massima positività, anche perché mi sento molto bene sia fisicamente sia mentalmente. Sono anche circondato da persone speciali che non mi fanno mancare nulla e questo non potrà che darmi una mano.
So che in tanti, anche a distanza di mesi, continuano a pensarmi o a chiedere di me e non posso fare altro che ringraziarvi, mi fa sentire più forte e determinato.
Grazie ancora,
Tommaso"
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This is Tommaso's message that we have translated for you:
"Hello, after just over an year, few weeks ago leukemia relapsed and came back. I have been hospitalized for some days as I need to undertake another cycle of therapies and another hospitalization.
As always I am trying not to look too far and to face one day at a time with much positivity, also because I feel well both physically and mentally. I am surrounded by special people who make sure I do not miss anything and I am sure this will be of much help.
I know that many of you, even after many months, keep thinking or ask news about me and I can just thank you very much, this makes me feel stronger and more determined.
Thank you again,
Tommaso"
NEWS del 6 Agosto 2015
Oggi si è concluso l’iter del rimborso alla AUSL che vi avevamo comunicato in data 24 dicembre 2014.
A seguito del conto finale presentatoci dal Penn Hospital di Philadelphia e dopo aver avviato le pratiche per la restituzione alla AUSL della somma eccedente, venerdì scorso la AUSL, al termine di un percorso di verifica piuttosto articolato, ci ha comunicato i conteggi di quanto dovuto e le coordinate della banca presso cui effettuare il bonifico.
Oggi abbiamo pertanto provveduto ad effettuare il bonifico alla AUSL della somma di euro 105.245,25.
In questo momento Tommaso è a casa, si sente bene ed è sottoposto a controlli settimanali di ogni tipo al Sant'Orsola.
In alcuni momenti gli effetti del trapianto sono più forti, in altri momenti invece si sente meglio e cerca di recuperare la propria quotidianità perduta.
Alcune complicazioni hanno reso questi ultimi mesi un po' più difficili del previsto. E' difficile pertanto capire al momento quali saranno i prossimi percorsi terapeutici: ogni soluzione è strettamente collegata agli esiti delle biopsie che Tommaso effettua regolarmente ogni mese.
Molte persone ci hanno scritto e continuano a scriverci per sapere dello stato di salute di Tommaso, per incoraggiarci, alcuni per salutarci, altri ancora sappiamo che semplicemente pensano a Tommaso.
Sapere che dopo un anno siete sempre presenti con il vostro sostegno ed il vostro pensiero, ci dà grande forza.
Grazie di tutto questo,
La famiglia di Tommaso
NEWS dell'1 Aprile 2015
Ci teniamo molto a portare alla vostra attenzione l'iniziativa della Associazione Don Orfeo Giacomelli ONLUS.
Lunedì scorso è partita un'asta di beneficenza su eBay che durerà fino al 19 aprile.
Oggetto dell'asta sono tutti quegli articoli sportivi che furono donati a Tommi da personaggi dello sport, amici e sconosciuti durante la raccolta fondi "Gifts for Tommaso" dello scorso giugno.
Come ricorderete, la cifra necessaria per il trattamento a Philadelphia fu presto raggiunta e pertanto Tommaso ha deciso di donare tutti questi articoli alla ONLUS che ha aiutato la nostra famiglia durante la raccolta fondi.
In questo modo, altre persone bisognose potranno beneficiare del ricavato dell'asta che verrà interamente devoluto in beneficenza dalla Associazione Don Orfeo Giacomelli ONLUS secondo il proprio statuto.
Condividere e diffondere la voce, sarebbe importante per la buona riuscita dell'asta.
Link pagina Facebook dell' Asta di Beneficenza - Associazione Don Orfeo Giacomelli ONLUS
Link pagina eBay: http://www.ebay.it/sch/i.html…
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Oggi sono trascorsi sei mesi esatti dal trapianto, Tommi è a casa, si sente meglio, migliora gradualmente e continua ad essere sottoposto a controlli settimanali all'Ospedale Sant'Orsola di Bologna.
Vi ringraziamo per continuare a pensarci e scriverci,
La famiglia di Tommaso
NEWS del 23 Febbraio 2015
Ringraziamo le tante persone che continuano a scriverci per informarsi sullo stato di salute di Tommaso e per regalarci parole di affetto e sostegno.
Tommaso è a casa, ma costantemente tenuto sotto controllo grazie a visite ed analisi all'ospedale. Gli effetti e la reazione immunitaria al trapianto (GVHD) sono ancora in corso e occorrerà ancora del tempo prima che si risolvano completamente.
Nonostante questo, Tommi si sente meglio e si sta lentamente e gradualmente riprendendo dagli effetti del trapianto.
Ogni tanto riesce ad assaporare qualche ora di vita quotidiana con i propri amici e ciò ci rende molto felici.
Grazie come sempre per farci sentire il vostro affetto e la vostra vicinanza,
La famiglia di Tommaso
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We thank the many people who keep writing us to ask information about Tommaso's health and send words of affection and support.
Tommaso is at home, but always kept under control thanks to check-up visits and analysis at the hospital. The effects and the immune reaction to the transplant (GVHD) are still going on and it will take time before they will be completely solved.
Despite this, Tommi feels better and he has been slowly and gradually recovering from the transplant effects.
Sometimes he is able to spend some daily life with his friends and this makes us extremely happy.
Thank you so much as always for being so close to us and making us feel your love,
Tommaso's Family
NEWS del 24 Dicembre 2014
Vi aggiorniamo oggi, dopo un periodo piuttosto concitato, durante il quale Tommi, dopo il trapianto di midollo, effettuato al ritorno dagli Stati Uniti, è stato nuovamente ricoverato in ospedale. Solo alcuni giorni fa è stato finalmente dimesso.
Tommi da diverse settimane sta affrontando una reazione immunitaria acuta al trapianto (detta GVHD - Graft Versus Host Disease), ma ora le sue condizioni sono in miglioramento ed anche i parametri relativi alla sua malattia sono in miglioramento.
Solo la conferma di tali valori nel tempo potrà essere ritenuta indicativa di un decorso effettivamente favorevole. Il cammino terapeutico di Tommaso è ancora in corso e molte possibilità sono ancora aperte.
Vi aggiorniamo sulla situazione "economico-finanziaria" relativa alla raccolta fondi "Gifts for Tommaso".
Grazie alla vostra generosità, le vostre donazioni per Tommaso, considerando una modesta approssimazione dovuta anche ai tassi di cambio, hanno raggiunto la cifra di:
- Euro 190.400 donati alla famiglia
- Euro 391.800 donati sul c/c della Onlus "Don Orfeo Giacomelli", secondo quanto comunicatoci dalla Onlus stessa.
Il Penn Hospital di Philadelphia chiedeva, per il ricovero di Tommaso, il versamento anticipato della somma di US$ 600.000 quale deposito obbligatorio, pari ad Euro 441.500 al cambio dell'epoca.
Tale cifra è stata versata utilizzando:
- Euro 250.000 ricevuti dalla AUSL quale anticipo sul rimborso delle spese mediche a Philadelphia, come comunicatovi lo scorso 18 giugno
- Euro 40.000 dalla Onlus
- Euro 151.500 dalla famiglia
Il resto delle spese (vitto, trasporto, internazionale e locale, soggiorno di 75 giorni, sia per Tommaso sia per i famigliari che l'hanno accompagnato, oltre a farmaci non inclusi nelle spese ospedaliere) ammonta ad Euro 23.000.
Il Penn Hospital di Philadelphia ci ha inviato il conteggio finale delle spese ospedaliere di Tommaso, che ammonta a US$ 234.000, quindi inferiore rispetto a quanto versato come deposito obbligatorio.
Ci è stata pertanto rimborsata la somma di US$ 366.000, pari ad Euro 296.500 al cambio attuale.
Tale somma è stata da alcuni giorni accreditata sul conto corrente di Tommaso.
Siamo già in contatto con gli uffici amministrativi dell'AUSL per le pratiche relative a questo rimborso.
Finora non c'è stato il tempo materiale per pensare alle future iniziative di "Gifts of Tommaso" anche in ragione dell'evoluzione del quadro clinico non ancora stabilizzato né definito.
Nei prossimi mesi i medici di Bologna, in costante contatto con i medici che hanno curato Tommaso a Philadelphia, valuteranno insieme le condizioni di Tommaso e potranno essere più precisi sulle cure che gli serviranno per proseguire il suo percorso terapeutico.
Solo allora potremo darvi maggiori informazioni su come verrà devoluta la somma residua di quanto raccolto con i vostri sforzi e la vostra incredibile generosità.
Il più bel regalo di Natale che potessimo ricevere ce lo avete fatto voi, dandoci la possibilità di trascorrerlo con Tommi.
Ringraziamo ancora e sempre ognuno di voi.
Vi auguriamo con tutto il cuore di trascorrere un Natale sereno.
Un grande abbraccio,
La famiglia di Tommaso
NEWS del 19 Novembre 2014
I risultati della biopsia effettuata qualche settimana fa hanno mostrato che fino ad oggi il trapianto sta procedendo come ci si era augurato.
I valori del sangue di Tommaso stanno tornando lentamente nella norma e il midollo presente è quasi totalmente della sorella Francesca.
I prossimi mesi saranno estremamente importanti e delicati, Tommaso dovrà infatti sottoporsi spesso ad analisi di controllo.
Tommi è a casa con noi e si sta riprendendo molto lentamente dagli effetti del trapianto.
Come sempre, vi terremo informati sulla sua situazione e sull'andamento del recupero.
Grazie a tutti voi per continuare a restarci vicino con il vostro sostegno ed i vostri messaggi pieni di affetto.
La famiglia di Tommaso
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The results of the biopsy done few weeks ago showed that so far the bone marrow transplant has been progressing as hoped.
Tommaso's blood counts have been slowly recovering well and his bone marrow is almost totally of his sister Francesca.
The following months will be extremely important and delicate, in fact often Tommaso will need to undergo checkup analyses.
Tommi is at home with us and he is recovering slowly from the transplant.
As usual, we will keep you informed about the situation and the progress of his recovery.
Thanks to all of you for continuing to remain close to us with your support and your many messages full of love.
Tommaso's family
NEWS del 10 Novembre 2014
Siamo appena venuti a conoscenza della scomparsa di Lorenzo.
La notizia della sua morte addolora immensamente tutta la nostra famiglia.
Ci stringiamo attorno alla famiglia di Lorenzo, ai suoi genitori, alle sue sorelle, ai suoi fratelli, ai suoi amici, alle persone che gli vogliono bene ed a quelli che lo immagineranno con un pallone tra i piedi a giocare qualche metro più in là.
Lo sguardo di Lorenzo, i suoi occhi che brillavano di bontà, conosciuti in quei pochi minuti in cui lo abbiamo incontrato a Philadelphia, resteranno per sempre con tutta la nostra famiglia.
La famiglia di Tommaso
NEWS del 30 Ottobre 2014
Ieri Tommaso, dopo avere fatto le analisi di rito, è stato finalmente dimesso dall'ospedale!
I valori sono in risalita ed è in buone condizioni fisiche.
Ora deve recuperare le energie e riprendersi del tutto in attesa di conoscere l'esito della biopsia.
Siamo molto felici ed emozionati.
Come al solito vi terremo informati.
Un abbraccio da Tommi e da tutti noi.
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Yesterday Tommaso, after the usual analysis, was discharged from the hospital!
His counts are recovering and his physical conditions are good.
Now he needs to recuperate his energies and recover completely waiting to know the results of the biopsy.
We are so happy and excited.
As usual we will keep you informed.
A big hug from Tommi and all of us.
NEWS del 25 Ottobre 2014
Dopo più di un mese di ricovero necessario per le fasi di pre e post trapianto, Tommi ieri è tornato a casa in permesso per qualche giorno.
Potrà così trascorrere il weekend a casa e riunirsi insieme a tutti noi ed ai suoi amici.
Per conoscere i risultati del trapianto occorrerà attendere ancora qualche tempo.
Tommaso si sente bene ed è in buone condizioni fisiche e finora ha ben tollerato gli effetti collaterali del trapianto.
Riaverlo qui a casa per qualche giorno ed in buone condizioni dopo un altro momento molto delicato, ci riempie di felicità.
Grazie per continuare a circondarci con i vostri pensieri e il vostro affetto.
Come sempre, continueremo a tenervi aggiornati.
La Famiglia di Tommaso
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After more than a month of hospitalization for the transplant, yesterday Tommi came back home for some days on leave.
So, he will spend the weekend at home where he can meet his family and friends.
In order to know the results of the transplant we still have to wait for some time.
Tommaso feels good, he is in good physical condition and he has well tolerated transplant side effects.
Having him at home even if for some days after another very delicate period, makes us very happy.
We would like to thank you for surrounding us with your warm thoughts and love.
We will keep you updated, as always.
Tommaso's Family
NEWS dell'1 Ottobre 2014
Un breve aggiornamento da Bologna.
Dopo il rientro da Philadelphia e un paio di giorni trascorsi a casa dove ha potuto riprendersi dal viaggio e rivedere gli amici e il resto della famiglia, Tommaso è stato nuovamente ricoverato nel reparto di Ematologia del Sant'Orsola di Bologna una decina di giorni fa.
Qui affronterà infatti il trapianto di midollo.
Da subito sono stati effettuati tutti gli esami e gli accertamenti necessari. Tommaso ha già terminato i trattamenti di chemioterapia in preparazione del trapianto.
La sorella Francesca, compatibile al 100%, ha donato le cellule che saranno trapiantate a Tommi mediante un'infusione oggi stesso.
A seguito di una biopsia effettuata pochi giorni fa, è stato constatato che la malattia è presente in bassissima percentuale nel midollo di Tommaso. La terapia sperimentale affrontata negli USA, nonostante la mancata remissione completa della malattia, ha consentito a Tommi di recuperare energie e spirito grazie alla minore tossicità.
Tommaso è in buone condizioni fisiche e questo sarà importante per affrontare il trapianto e i successivi mesi di questa nuova lunga degenza.
I medici americani hanno parlato della possibilità di un'ulteriore infusione di cellule ingegnerizzate negli USA. Tuttavia, occorrerà attendere alcuni mesi prima di conoscere l'evoluzione della terapia.
Il futuro è ancora molto incerto. Essere però di nuovo riuniti tutti insieme con la nostra famiglia e circondati dall'affetto dei nostri amici e di tutti voi ci dà una grande forza per affrontare questa ennesima battaglia.
Vi aggiorneremo come sempre sulle prossime notizie.
La Famiglia di Tommaso
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A brief update from Bologna.
After returning from Philadelphia and a couple of days spent at home to recover from the trip and to meet again his friends and the rest of the family, Tommaso was hospitalized again ten days ago at Sant'Orsola Hospital in Bologna in the hematology section.
Here he will have the bone marrow transplant.
Since the beginning Tommaso has undergone all the exams and visits necessary. Tommaso has already finished the chemotherapy treatments in preparation of the transplant.
His sister Francesca is a perfect match and she has already donated the cells that Tommi is going to receive today through an infusion.
The results of the biopsy done some days ago showed that Tommaso has a low percent of disease in the bone marrow. Even though the treatment done in the States has not brought leukemia into a complete remission, it has allowed Tommi to recover his energies and spirit thanks to the lower toxicity of the treatment.
Tommaso is in good physical conditions and this will be very important to undertake the transplant and the new long hospitalization.
American doctors told about the possibility to do another infusion of engineered cells in the States. However, it will take few months before finding out about the development of the therapy.
The future is still uncertain. But being again here all together with our family and surrounded by our friends and all of you gives us much strength to face this new tough battle.
As usual we will update you about the next news.
Tommaso's Family
NEWS del 17 Settembre 2014
Ieri abbiamo avuto il tanto atteso incontro coi medici.
La biopsia effettuata la settimana scorsa dopo la terapia purtroppo non ha dato i risultati sperati.
La malattia è ancora presente, seppur in bassa percentuale al momento.
I medici che hanno seguito Tommaso a Philadelphia insieme a quelli di Bologna sono concordi nell’indicare il trapianto di midollo come prossimo passo da fare il prima possibile, per sfruttare la bassa percentuale di malattia presente al momento.
In seguito al trapianto i medici ci hanno prospettato la possibilità di una nuova infusione, qualora il trapianto non elimini la malattia o qualora la malattia ritorni.
Da subito abbiamo organizzato il nostro ritorno a Bologna perchè Tommi possa affrontare il trapianto al più presto, approfittando del breve momento favorevole per la bassa percentuale di malattia e delle buoni condizioni generali di Tommaso.
Siamo riusciti ad anticipare la partenza, così da poter essere a Bologna questa settimana e Tommaso possa essere ricoverato.
La notizia di ieri ci ha lasciato un sentimento di sconforto. Si tratta infatti di un ennesimo momento difficile che dovremo affrontare.
Ma non c'è tempo per questo, dobbiamo guardare avanti.
La Famiglia di Tommaso
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Yesterday we had the meeting with the doctors that we had been so waiting for. The biopsy that was done last week after the treatment unfortunately has not given the hoped results.
The illness is still there, even if the percent is low at the moment.
The doctors who have followed Tommaso in Philadelphia and doctors in Bologna agree that the next step to do is a bone marrow transplant as soon as possible, in order to take advantage of the temporary low percent of leukemia.
Doctors have presented us the possibility of a new infusion after the transplant, in case the transplant does not remove completely the disease or in case the disease comes back.
We have immediately started to organize our return to Bologna in order that Tommi can do the transplant at the soonest, taking advantage of the temporary favorable moment for the low percent of disease and Tommaso's good physical conditions.
We were able to anticipate our departure, so we can arrive to Bologna this week and Tommaso can be admitted at the hospital.
The news of yesterday has left us a feeling of discouragement. We must go through another tough moment.
But there is no time, we must look ahead.
Tommaso's Family
NEWS del 6 Settembre 2014
Alcuni giorni fa, dopo più di un mese di ricovero in ospedale, Tommaso è stato dimesso ed è potuto tornare con noi nella nostra "casa" qui a Philadelphia.
Alla visita di controllo di alcuni giorni fa, il dottore ha trovato Tommaso in buone condizioni fisiche.
Proprio durante l'attesa per la visita, Tommaso e Lorenzo si sono conosciuti di persona per la prima volta.
Sappiamo che Lorenzo dovrà affrontare lo stesso percorso di Tommaso. Mandiamo a lui tutto il nostro supporto e affetto.
Tommi si sente bene ed in forze per affrontare ogni tanto qualche breve passeggiata vicino alla nostra casa di Philadelphia.
Siamo sicuri che alcuni giorni fuori dall'ospedale siano la migliore cura per riprendersi dalla lunga degenza.
La biopsia è stata programmata per la prossima settimana.
Una volta effettuata, occorrerà attendere ancora un'altra settimana per i risultati delle analisi. L'attesa è caratterizzata da un sentimento di fiducia e paura con cui si cerca di convivere.
Grazie ancora da Philadelphia,
La famiglia di Tommaso
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Some days ago, after more than a month of hospitalization, Tommaso was discharged and could come back with us to our "home" here in Philadelphia.
At the check-up visit, the doctor found Tommaso in good physical conditions.
While waiting for the visit, Tommaso and Lorenzo met in person for the first time.
We know that Lorenzo will need to face the same journey Tommaso has done. We send him all our support and love.
Tommi feels well and in a good shape to undertake sometimes a short walk nearby our home in Philadelphia.
We are sure that these days out of the hospital will be the best way to recover from the long hospitalization.
The bone marrow biopsy is scheduled next week.
Once it is done, it will take another week before knowing the results of the analysis. Faith and fear are the feelings we have to learn to live with.
Thanks again from Philadelphia,
Tommaso's Family
NEWS del 24 Agosto 2014
Come comunicatoci fin dall'inizio dai medici, l'infusione di cellule T avrebbe comportato il probabile rischio di forti effetti collaterali.
E così infatti è stato.
Dopo alcune linee di febbre immediatamente successive all'infusione ed alcuni giorni di calma apparente, Tommaso ha sopportato effetti collaterali molto violenti legati alla terapia.
Dopo essere stato trasferito nel reparto di terapia intensiva per alcuni giorni sotto strettissima osservazione, ieri Tommaso è stato riportato nuovamente nel reparto di ematologia.
I medici ritengono infatti che il periodo più rischioso per la manifestazione degli effetti collaterali sia terminato.
Tommi sta lentamente recuperando le energie. Gli ultimi giorni sono stati molto difficili poiché ha dovuto lottare contro una febbre altissima e diversi altri problemi. Tuttavia, grazie al suo fisico da atleta è riuscito a superare queste difficoltà.
Dovremo ancora attendere alcune settimane prima di avere risposte sui risultati della terapia.
Come sempre vi aggiorneremo sulle prossime notizie.
Ancora grazie di cuore da Philadelphia,
La famiglia di Tommaso
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As we had been informed by the doctors since the beginning, the T cells infusion would have likely caused the risk of strong side effects.
And so it has been.
After a slight fever immediately after the infusion and some days apparently calm, Tommaso tolerated very strong side effects of the therapy.
After being transferred to the ICU for some days under close observation, since yesterday Tommaso has been back in the hematology department.
In fact doctors think that the period of higher risk for the side effects has ended.
Tommi is slowly recovering. The last days were very difficult as he had to fight against a very high fever and several other problems. However, thanks to his athlete's physical, he was able to overcome these difficulties.
We still need to wait some weeks before having answers about the results of the therapy.
As always we will inform you on the next news.
Again, thank you so much from Philadelphia,
Tommaso's Family
NEWS del 12 Agosto 2014
Siamo finalmente arrivati al momento più importante, raggiunto grazie alla generosità di tutti voi. Oggi è pianificata l'infusione.
Dopo un breve ciclo di chemioterapia ed essere rimasto ricoverato per precauzione, Tommaso riceverà le cellule T che gli erano state prelevate e che, dopo il processo di ingegnerizzazione durato qualche settimana, sono ora pronte.
I medici ci hanno detto che le condizioni di Tommaso sono perfette per iniziare la terapia. Occorreranno diverse settimane per conoscerne gli esiti. Saranno giornate lunghe e piene di tensione ma, come abbiamo sempre fatto negli ultimi mesi, attenderemo con fiducia.
Sappiamo che ci sarà sempre un piccolo spazio nelle vostre giornate per mantenere Tommi nei vostri pensieri.
Vi terremo aggiornati.
Grazie ancora a tutti voi e sempre #forzatommi
La famiglia di Tommaso
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Finally the most important moment has arrived, reached thanks to the generosity of all of you. Today the infusion is scheduled.
After a brief cycle of chemotherapy and remaining hospitalized for precaution, Tommaso is going to receive the T cells that had been withdrawn and that, after the engineering process lasted few weeks, now are ready.
The doctors have told us that Tommaso's conditions are perfect to start the treatment. It will take some weeks to know about the outcome. The following days will be long and stressful but, as we have done for the last months, we will wait with faith.
We know that there will always be a small space in your days to keep Tommi in your thoughts.
We will keep you updated.
Thank you again to all of you and always #forzatommi
Tommaso's Family
NEWS del 2 Agosto 2014
E' da quattro settimane che ci troviamo a Philadelphia.
Ieri, durante la visita di controllo settimanale di Tommaso, siamo stati informati che l'ingegnerizzazione delle cellule di Tommaso è stata completata ed i medici hanno quindi potuto fissare una data per l'inizio della terapia.
L'infusione delle cellule è prevista intorno alla metà di agosto. Sarà preceduta, come previsto dal protocollo della terapia, da un breve ciclo di chemioterapia.
Da ieri Tommaso è ricoverato in ospedale. Dalle analisi di ieri, infatti, si è constatato che la malattia ha nuovamente preso vigore.
Tommi sta bene ma i medici preferiscono tenere monitorata al meglio la situazione.
I medici ci hanno riferito che questa situazione non dovrebbe pregiudicare i piani previsti e ritengono che la condizioni di Tommaso rimarranno buone fino all'inizio della cura.
I prossimi giorni saranno intensi. Continueremo a tenervi informati sulle notizie consapevoli che, anche durante l'estate, continuerete a pensare a Tommi.
Grazie come sempre a tutti voi per il vostro continuo sostegno ed affetto.
La Famiglia di Tommaso
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We have been in Philadelphia for four weeks now.
Yesterday, during the weekly checkup at the hospital, we were informed that the engineering process of Tommaso's cells has been completed so doctors were able to schedule a date for the beginning of the therapy.
The cells infusion is planned around the middle of August. As required by the protocol of the treatment, it will be preceded by a brief cycle of chemotherapy.
Since yesterday Tommaso has been hospitalized. In fact the analysis made yesterday showed that the illness is growing again.
Tommi feels well but doctors prefer to keep the situation under control in the best way.
Doctors informed us that the situation should not prejudice the plans and they think that Tommaso's conditions will remain good until the treatment starts.
Next days will be intense. We will continue to keep you informed about the news being aware that, even during the summer, you will continue to keep Tommi in your thoughts.
Thank you as always to all of you for your continuous support and love.
Tommaso's Family
NEWS del 19 Luglio 2014
Abbiamo avuto un altro incontro coi medici del Penn Hospital durante il quale ci sono stati illustrati i risultati di tutte le analisi di Tommaso eseguite durante le prime due settimane trascorse a Philadelphia.
Le analisi hanno evidenziato che Tommaso al momento ha un quadro clinico molto buono, ideale per affrontare il trattamento.
Qualche giorno fa è cominciata la procedura di ingegnerizzazione delle cellule T prelevate la settimana scorsa dal sangue di Tommaso, che richiederà alcune settimane.
Tommaso verrà comunque sottoposto ogni settimana a esami di controllo per monitorare la situazione.
I medici sono fiduciosi che le condizioni cliniche di Tommi rimarranno stabili fino al completamento della fase di ingegnerizzazione.
Al momento abbiamo trovato un'ottima sistemazione, vicina all'ospedale, in una zona molto vivace della città, dove ci troviamo molto bene.
Ora, non ci resta che attendere con impazienza l'inizio dell'infusione.
Vi aggiorneremo come sempre sulle prossime notizie.
Un ringraziamento speciale a tutti voi da parte nostra da Philadelphia: grazie al vostro continuo supporto, continuiamo a sentirci a casa.
La Famiglia di Tommi
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We had another meeting with the doctors at Penn Hospital, during which they gave us the results of all the exams that Tommaso did in the first two weeks spent in Philadelphia.
The exams showed that Tommaso at the moment is in a very good clinical condition, ideal to undertake the treatment.
Some days ago the process of engineering the T cells withdrawn last week from Tommaso's blood started, which will require some weeks.
Anyway every week Tommaso will undergo check-ups to keep the situation under control.
The doctors are confident that Tommi's clinical conditions will remain stable until the end of the phase of engineering.
In the meanwhile we have found an excellent accommodation, close to the hospital, in a very lively area of the city, where we are set very well.
Now, we just need to wait impatiently the beginning of the infusion.
We will update you as usual about the next news.
A special thanks to all of you from Philadelphia: thanks to your support, we continue to feel like at home.
Tommi's Family
NEWS del 15 Luglio 2014
Le visite di Tommi proseguono a Philadelphia. Siamo in attesa dei risultati di ulteriori analisi. Siamo ancora alla ricerca di una sistemazione più stabile tra un impegno, una pratica burocratica ed una visita in ospedale. Attendiamo ogni notizia con fiducia, vogliamo tenervi sempre informati.
La frenesia degli ultimi giorni non ci ha impedito di venire a conoscenza tramite il web della storia di Lorenzo grazie ad alcuni messaggi che gli amici di Lorenzo ci hanno scritto. Lorenzo è un coetaneo di Tommaso ed anche lui ama giocare a pallone.
La nostra famiglia sta rivivendo un passato estremamente recente. Pur essendo ricoverati per molti mesi per una malattia simile nello stesso dipartimento di ematologia di Bologna, pur essendo coetanei ed entrambi appassionati di pallone, Tommaso e Lorenzo non si sono mai conosciuti. Neppure tra i corridoi dell'ospedale tra una visita e l'altra.
Questo ci ha fatto molto riflettere, sulla solitudine nella malattia, sulle vite improvvisamente cambiate, sulle coincidenze strane della vita, sul bisogno di aiuto da parte di tutti.
La famiglia di Lorenzo ha iniziato una raccolta fondi su internet per permettere al proprio figlio di potersi curare a Philadelphia, nello stesso ospedale in cui si trova Tommaso.
Siamo vicini alla famiglia di Lorenzo, speriamo con tutto il nostro cuore che la cifra possa essere raccolta nel più breve tempo possibile e che Tommaso e Lorenzo possano finalmente conoscersi qui a Philadelphia.
Attendiamo impazientemente il momento in cui li vedremo entrambi giocare su un campo di pallone, dove siamo sicuri sono sempre sorridenti.
Grazie ancora, per esserci vicini ed essere presenti in questa lunga attesa.
La famiglia di Tommaso
#forzatommi #forzalorenzo
NEWS del 11 Luglio 2014
Un aggiornamento da Philadelphia:
Fortunatamente abbiamo deciso che Tommaso fosse accompagnato dalla mamma Raffaella e dalla sorella Francesca. La decisione si è rivelata fondamentale per tantissime ragioni.
Oltre alle continue visite a cui è stato e tuttora è sottoposto Tommi, la ricerca di una sistemazione ottimale poiché tutte le mattine Tommaso al mattino presto deve andare in ospedale, gli adempimenti burocratici, la vita di ogni giorno fatta di preparazione di pranzi, cene e lavatrici si rivela molto impegnativa.
Tommaso non è stato ancora ricoverato in ospedale ma ogni giorno è stato sottoposto a visite, TAC, analisi a partire da lunedì scorso.
E' cominciata la predisposizione di tutti i dettagli per l'inizio della terapia e per la fine della prossima settimana i medici pensano di avere un quadro clinico complessivo.
Mercoledì è stata effettuata l'aferesi, ovvero il prelievo delle cellule T dal sangue di Tommi al fine di ingegnerizzarle. Questa operazione renderà possibile tra qualche settimana l'inizio della terapia sperimentale con l'infusione.
L'organizzazione ospedaliera è molto efficiente, i medici sono estremamente professionali e disponibili. Tommi si trova in un buono stato fisico e psicologico ed è seguito costantemente da un team di medici e infermieri.
Tutto questo e le vostre continue dimostrazioni di affetto, riempiono il nostro animo di fiducia.
Continueremo a tenervi informati.
Grazie ancora,
La famiglia di Tommi
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An update from Philadelphia:
Fortunately we decided for Tommaso to be accompanied both by his mother Raffaella and his sister Francesca on this trip. The decision has turned out fundamental for many reasons.
Beside the continuous visits Tommi has undergone, the research for the best accommodation as everyday in the early morning Tommaso needs to go to the hospital, the bureaucracy fulfillments, the daily life made of preparing meals and doing laundry is very challenging.
Tommaso has not been hospitalized yet but everyday he has undergone visits, CT's, testings since last Monday.
The arrangement of all the details for the beginning of the therapy has started and by the end of next week doctors think to have a complete clinical picture.
On Wednesday the apheresis took place, which is the collection of the T cells from Tommi's blood in order to engineer them. This operation will make the beginning of the experimental therapy possible in some weeks, with the modified cells' infusion.
The hospital organization is very efficient, the doctors are extremely professional and helpful. Tommi is in a good physical and psychological condition and is constantly followed by a team of doctors and nurses.
All of this and your continuos demonstrations of affection and love, fill our hearts with confidence and faith.
We will continue to keep you informed.
Thanks again,
Tommi's Family
NEWS del 6 Luglio 2014
Siamo a Philadelphia! Dopo un lungo viaggio ieri siamo finalmente arrivati.
Come sempre, vi terremo aggiornati dopo le prime visite di Tommaso la prossima settimana.
Grazie per il vostro continuo sostegno!
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We are in Philadelphia! After a long journey yesterday we finally arrived.
As usual, we will keep you informed after the first visits of Tommaso next week.
Thank you always for your wonderful support!
NEWS del 2 Luglio 2014
E' stata un'altra settimana intensa, caotica, dedicata interamente all'organizzazione del viaggio e dei primi giorni a Philadelphia.
Preparare la partenza, attendere che lo stato di salute di Tommaso fosse compatibile con un viaggio aereo intercontinentale, fissare le prime visite con i dottori dell'Ospedale di Philadelphia, l'appuntamento al Consolato americano di Firenze per i visti, la prenotazione dei biglietti aerei, la ricerca di una sistemazione vicina all'ospedale.
Pensavamo fosse impossibile realizzare tutto ciò in pochissimi giorni.
Eppure, grazie alla generosità e alla dolcezza di tutte le persone che silenziosamente hanno dedicato e stanno dedicando intere giornate a Tommaso e a noi, tutto questo è stato possibile.
In mezzo a tutto questo, riusciamo ad assaporare la gioia per ciò che è successo, il fatto che Tommi sia a casa da alcuni giorni.
Tommaso, sua madre Raffaella e sua sorella Francesca, partiranno da Bologna per Philadelphia sabato mattina dove atterreranno nelle prime ore del pomeriggio. Tommi sarà visitato dai dottori del Penn Hospital la prossima settimana.
Aspettiamo con impazienza la partenza. Per la parte della famiglia che resterà qui a Bologna, è difficile separarsi da Tommi prima di essersi abituati al suo ritorno a casa. Ma è un sentimento che lascia spazio alla fiducia per il futuro.
Grazie ancora. Per averci pensato, per pensarci, per aiutarci ancora, per il vostro affetto incondizionato, per sostenerci ogni giorno con le vostre manifestazioni di fiducia.
Continueremo a tenervi informati.
La famiglia di Tommaso
NEWS del 26 Giugno 2014
Tommaso lunedì è stato sottoposto all’esame del midollo. E’ a casa e ci stiamo preparando per la partenza. Lo accompagneranno Raffaella e Francesca.
Secondo quanto ci hanno detto i medici del reparto, l’evoluzione della malattia, ad oggi, è compatibile con la partenza entro la metà di luglio, una volta valutata la stabilizzazione del quadro clinico.
Oggi è arrivato l’acconto del futuro rimborso da parte dell’Azienda USL, che assieme al vostro contributo servirà per coprire le spese del ricovero.
Insomma, grazie all’aiuto di tutti voi, guardiamo ai prossimi mesi con fiducia.
Domani pomeriggio speriamo di incontrarvi al torneo di calcio presso il centro Biavati, Corticella, Bologna.
Continueremo a tenervi aggiornati.
Ancora grazie.
Marcello e Raffaella
NEWS del 24 Giugno 2014
Vogliamo ricordarvi il grande evento di questo venerdì, 27 Giugno, "Un Goal per Tommi"!
Dalle ore 18 al Centro sportivo Biavati a Corticella si terrà un torneo di calcio tra gli ex compagni di Tommi, le vecchie glorie rossoblu, una squadra di avvocati e una squadra di giornalisti.
Il calcio d'inizio sarà dato da Beppe Signori!
Le partite saranno accompagnate da una pesca di beneficenza, cibo e bevande.
L'organizzazione dell'evento è stata difficilissima ed è stata resa possibile grazie al grandissimo lavoro degli amici di Tommi, alle generose offerte di associazioni ed aziende che hanno voluto contribuire con ciò che era necessario alla realizzazione della partita e delle iniziative annesse.
Contiamo sulla vostra presenza e vi ringraziamo di cuore per il vostro supporto.
Per ulteriori informazioni vi rimandiamo direttamente alla pagina facebook dell'evento.
NEWS del 20 Giugno 2014
Vogliamo condividere con voi il messaggio che abbiamo ricevuto da una delle persone che ha aiutato Tommi.
E' grazie a messaggi come questi che pensiamo di dover portare avanti tutte le iniziative legate a Tommi, perchè possano essere di aiuto per altri.
"Il messaggio che vorremmo far arrivare a Tommaso ed alla sua famiglia è che l’unica vera forza che conta è l’amore; l’amore verso gli altri, non importa che siano tuoi figli, tuoi genitori, tuoi amici o semplici conoscenti o del tutto estranei e sconosciuti: se credi nell’amore e doni amore non puoi far altro che riceverne sicuramente in misura maggiore. Chi mi conosce sa quanto io sia convinto che ci sono tra noi tanti Angeli: alcuni non li puoi vedere, sono sulla spalla destra di ognuno di noi; altri ci camminano affianco, sono persone come noi che si manifestano in tanti modi.
Quello che è successo in questi giorni è solo la conferma dell’immane forza dell’amore di cui sicuramente Tommaso è circondato; lui ha già vinto perché ha visto quanto grande è la forza che lo sostiene. Fateglielo sapere.
Il nostro aiuto [...] sarà sicuramente gestito per far sorridere Tommaso o, secondo ciò che Tommaso vorrà, anche Mario, Andrea, Sara, Luisa, Matteo, tutte quelle persone che avranno bisogno di essere sostenute dagli Angeli.
Grazie a voi che ci avete dato la possibilità di dare amore."
NEWS del 18 Giugno 2014
Siamo appena tornati dagli uffici dell'AUSL di Bologna.
Abbiamo consegnato l'IBAN per il versamento da parte dell'azienda, versamento che potrà avvenire solo una volta completato l'iter amministrativo che è in corso e che speriamo si concluda in tempi rapidi.
Con questo versamento, del quale vi informeremo non appena lo avremo ricevuto, avremo raggiunto il nostro obiettivo, o meglio, l'obiettivo di Tommy.
A questo punto, per noi, il vostro sforzo è sufficiente.
Vi confermiamo comunque che l'eventuale eccesso di quanto ricevuto rispetto a quanto spenderemo sarà da noi destinato ad iniziative di beneficenza.
Per fare questo attenderemo il conto finale delle cure così da dare un quadro completo ed informarvi delle iniziative che intraprenderemo.
Vi ringraziamo tutti ma proprio tutti: da chi ha donato un euro per una fetta di torta a chi ha vinto l'NBA ma è riuscito a pensare a Tommy.
Ringraziamo gli amici di Tommy, le migliaia di persone che sono state con noi, i campioni sportivi e gli artisti, i medici e gli infermieri di Tommaso, le Istituzioni tutte, le Associazioni, le radio, i giornali, l'UNIBO e il centro di Ematologia "L. e A. Seragnoli" dell'Ospedale Sant'Orsola-Malpighi di Bologna.
Se qualcuno ci avesse detto alla partenza che tutto questo sarebbe accaduto in pochissimi giorni, davvero non ci avremmo creduto.
Grazie, davvero, a tutti voi.
Le iniziative in corso sono davvero tante e, accogliendo anche i suggerimenti ricevuti, non vogliamo nè riusciremmo comunque a fermarle.
Ciò anche per rispetto di chi le ha "messe in piedi" e del lavoro degli amici di Tommaso.
Così ci è venuta l'idea di trasformare "Gifts for Tommaso" in "Gifts of Tommaso".
Metteremo questa iniziativa e quanto è in programma da oggi a servizio di altre persone che ne hanno bisogno.
Noi non siamo strutturati per farlo direttamente ma possiamo "sponsorizzare" altri.
Siamo ancora frastornati dal successo che abbiamo avuto e dal continuo mutare della situazione.
Per adesso abbiamo pensato a due iniziative:
Associazione O.n.l.u.s Don Orfeo Giacomelli
Conto Corrente UNICREDIT
IBAN: IT96J 02008 67570 000000789166
Causale: LIBERALITA'
Per ragioni di affezione e gratitudine perchè si è prestata ad aiutarci nella raccolta per Tommaso
e
Fondazione Isabella Seragnoli:
Intestata a Fondazione Hospice - Via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (BO)
presso UNICREDIT Spa
IBAN: IT 28 O 02008 02515 000003481967
Per il suo indiscusso prestigio e impegno nel campo delle malattie ematologiche.
Continueremo a tenervi costantemente aggiornati.
Grazie ancora, vorremmo potervi abbracciare tutti.
Marcello e Raffaella
NEWS del 17 Giugno 2014
Siamo i genitori di Tommaso, Marcello e Raffaella, oggi ci troviamo di fronte ad un altro drammatico bivio.
Abbiamo avuto una riunione con l'ASL che è stata convocata ieri ed è terminata alle 13 di oggi nel corso della quale si è intrapreso il percorso amministrativo che, speriamo, possa portare ad ottenere un parziale rimborso dei costi delle cure di Tommaso.
Siamo contenti e speriamo che il rimborso e il contributo per l'anticipo possano davvero arrivare.
Da una parte quindi c'è, come in tutti questi giorni, nostro figlio Tommaso e dall'altra ci siete voi.
Tutte le persone che ci hanno aiutato e ci aiutano alle quali dobbiamo, innanzi tutto, un'informazione chiara.
Se il rimborso arriverà, quanto abbiamo raccolto finora dovrebbe bastare.
Se non arriverà, noi non avremo il denaro per pagare la somma che la casa di cura richiede in anticipo.
Questo è il bivio.
Non riusciamo a trovare una risposta ma non possiamo nè vogliamo chiedervi un contributo che potrebbe non servirci, anche se, ovviamente, vi garantiamo che quanto in eccesso sarà comunque devoluto in beneficenza.
Vi terremo costantemente informati sugli sviluppi della pratica oggi avviata.
Ognuno di voi decida quindi secondo la propria coscienza, vi siamo grati comunque.
Dopo alcuni cicli di terapie eseguiti a Bologna negli ultimi mesi, da circa 10 giorni Tommaso e' ricoverato presso l'ospedale San Raffaele a Milano, dove ieri ha effettuato il trapianto di midollo.
Si tratta del secondo trapianto, dopo quello ricevuto a ottobre 2014, e questa volta le cellule gli sono state donate dal fratello Emanuele.
Si tratta di un altro passo difficile e pieno di ostacoli, ma Tommi al momento si sente bene ed è pronto e motivato a continuare questo percorso.
Grazie sempre per essere vicini a Tommaso.
La famiglia di Tommaso
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After some therapies done in Bologna in the last months, ten days ago Tommaso was hospitalized at San Raffaele hospital in Milan, where yesterday he undertook a bone marrow transplant.
This is his second transplant, after the one received in October 2014, and this time the cells were donated by his brother Emanuele.
It is going to be another difficult step full of obstacles, but at the moment Tommi feels well and he is ready and motivated to continue this journey.
As always, thank you so much for being close to Tommaso.
Tommaso's family
NEWS del 10 Aprile 2016
Ci ha colpito la storia di Andrea, un ragazzo di 18 anni di Alba, malato di leucemia come Tommaso, per il quale si sta cercando un donatore di midollo compatibile. Anche per lui una vita che cambia senza preavviso, anche lui un appassionato di calcio.
Non tutti hanno avuto la fortuna di Tommaso di avere una sorella con midollo compatibile al 100%.
Chi non ha un donatore compatibile all'interno della propria famiglia deve cercarne uno compatibile nel registro dei donatori e la ricerca può essere difficile e lunga. Abbiamo un solo potenziale donatore compatibile ogni 100.000 persone!
I compagni di liceo di Andrea si sono messi in fila per donare il midollo, un piccolo grande gesto, che non deve essere considerato ovvio e passare inosservato.
Per questo ci piacerebbe che tanti di voi rispondessero all’appello di Andrea e all'appello silenzioso di chi non ha la fortuna di poter mobilitare tante persone e li aiutassero non solo a trovare un midollo compatibile, ma anche a capire che non sono soli.
Le storie di Tommaso e Andrea hanno avuto un forte impatto mediatico, ma la maggioranza delle persone che si ammala di leucemia lotta da sola e tutto accade da un giorno all’altro.
Per far parte del registro dei potenziali donatori di midollo e dare una ulteriore speranza a chi si ammala, basta farsi tipizzare in uno dei centri ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo) sparsi in tutta Italia: http://www.admo.it/admomaps/
Se siete in salute ed avete da 18 a 35 anni contattate il centro ADMO più vicino a voi. Farsi tipizzare è semplice, indolore e potrebbe regalare la vita.
Vorremmo riempire un altro "pallone da calcio" con tantissimi nomi di potenziali donatori di midollo, i vostri nomi, fatelo per Andrea e per tutte le persone che purtroppo si trovano o si troveranno nella stessa condizione.
Incominciamo subito, non c'è tempo da perdere.
Se vorrete condividere con noi il vostro gesto di generosità, registrandovi tra i potenziali donatori, fatelo sulla pagina Facebook Gifts for Tommaso, o con i vostri amici, parlatene. Tenete sempre alta l'attenzione.
E' importante informarsi, fare, agire, subito. Ogni vostro nome sarà un goal contro la leucemia.
Vi ringraziamo tutti,
La famiglia di Tommaso
#match4andrea #match4all #iocisono
ADMO Federazione Italiana ONLUS
NEWS del 15 Marzo 2016
Tanti di voi ci hanno scritto in questi mesi e continuano a scriverci per chiedere notizie di Tommaso. E noi continuiamo a ringraziarvi per l'affetto che gli dimostrate sempre perché i vostri sentimenti scaldano il nostro cuore.
Sono trascorsi quasi due anni dalla raccolta fondi di giugno 2014. Eppure, continuate a scrivere nonostante tutto questo tempo, come se la vostra generosità continuasse a manifestarsi in tanti modi differenti.
Ogni tanto ci capita di rileggere alcune vecchie comunicazioni sullo stato di salute di Tommaso. Questi comunicati ci sembrano spesso uguali uno all'altro e ci chiediamo come ciò sia possibile. Forse una situazione di emergenza continua è diventata una quotidiana battaglia, forse perché è necessario mantenere una giusta distanza da qualunque notizia per conservare una preziosa lucidità.
Sappiamo solamente che è sempre difficile darvi aggiornamenti perché ogni giorno porta con sé un susseguirsi di eventi e notizie che si evolvono rapidamente. A volte questi eventi peggiorano, a volte si risolvono, altre volte migliorano.
Vorremmo semplicemente darvi una sola notizia ma in questo momento occorre ancora resistere.
Nonostante gli ultimi cicli di terapie, la malattia è ancora presente e Tommaso dovrà quindi sottoporsi presto a nuove cure.
In questo momento Tommy è a casa e occorre valutare quale sia la migliore strada da intraprendere date le condizioni fisiche e cliniche attuali.
Vi abbracciamo con affetto,
La famiglia di Tommaso
NEWS del 29 Novembre 2015
"Ciao, dopo poco più di un anno dal trapianto, qualche settimana fa ho avuto una recidiva: la malattia è tornata in circolo. Da qualche giorno sono nuovamente ricoverato in ospedale per affrontare un ciclo di terapie e un altro ricovero.
Come ho sempre fatto cerco di non guardare troppo in là e affronto tutto un giorno per volta, con la massima positività, anche perché mi sento molto bene sia fisicamente sia mentalmente. Sono anche circondato da persone speciali che non mi fanno mancare nulla e questo non potrà che darmi una mano.
So che in tanti, anche a distanza di mesi, continuano a pensarmi o a chiedere di me e non posso fare altro che ringraziarvi, mi fa sentire più forte e determinato.
Grazie ancora,
Tommaso"
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This is Tommaso's message that we have translated for you:
"Hello, after just over an year, few weeks ago leukemia relapsed and came back. I have been hospitalized for some days as I need to undertake another cycle of therapies and another hospitalization.
As always I am trying not to look too far and to face one day at a time with much positivity, also because I feel well both physically and mentally. I am surrounded by special people who make sure I do not miss anything and I am sure this will be of much help.
I know that many of you, even after many months, keep thinking or ask news about me and I can just thank you very much, this makes me feel stronger and more determined.
Thank you again,
Tommaso"
NEWS del 6 Agosto 2015
Oggi si è concluso l’iter del rimborso alla AUSL che vi avevamo comunicato in data 24 dicembre 2014.
A seguito del conto finale presentatoci dal Penn Hospital di Philadelphia e dopo aver avviato le pratiche per la restituzione alla AUSL della somma eccedente, venerdì scorso la AUSL, al termine di un percorso di verifica piuttosto articolato, ci ha comunicato i conteggi di quanto dovuto e le coordinate della banca presso cui effettuare il bonifico.
Oggi abbiamo pertanto provveduto ad effettuare il bonifico alla AUSL della somma di euro 105.245,25.
In questo momento Tommaso è a casa, si sente bene ed è sottoposto a controlli settimanali di ogni tipo al Sant'Orsola.
In alcuni momenti gli effetti del trapianto sono più forti, in altri momenti invece si sente meglio e cerca di recuperare la propria quotidianità perduta.
Alcune complicazioni hanno reso questi ultimi mesi un po' più difficili del previsto. E' difficile pertanto capire al momento quali saranno i prossimi percorsi terapeutici: ogni soluzione è strettamente collegata agli esiti delle biopsie che Tommaso effettua regolarmente ogni mese.
Molte persone ci hanno scritto e continuano a scriverci per sapere dello stato di salute di Tommaso, per incoraggiarci, alcuni per salutarci, altri ancora sappiamo che semplicemente pensano a Tommaso.
Sapere che dopo un anno siete sempre presenti con il vostro sostegno ed il vostro pensiero, ci dà grande forza.
Grazie di tutto questo,
La famiglia di Tommaso
NEWS dell'1 Aprile 2015
Ci teniamo molto a portare alla vostra attenzione l'iniziativa della Associazione Don Orfeo Giacomelli ONLUS.
Lunedì scorso è partita un'asta di beneficenza su eBay che durerà fino al 19 aprile.
Oggetto dell'asta sono tutti quegli articoli sportivi che furono donati a Tommi da personaggi dello sport, amici e sconosciuti durante la raccolta fondi "Gifts for Tommaso" dello scorso giugno.
Come ricorderete, la cifra necessaria per il trattamento a Philadelphia fu presto raggiunta e pertanto Tommaso ha deciso di donare tutti questi articoli alla ONLUS che ha aiutato la nostra famiglia durante la raccolta fondi.
In questo modo, altre persone bisognose potranno beneficiare del ricavato dell'asta che verrà interamente devoluto in beneficenza dalla Associazione Don Orfeo Giacomelli ONLUS secondo il proprio statuto.
Condividere e diffondere la voce, sarebbe importante per la buona riuscita dell'asta.
Link pagina Facebook dell' Asta di Beneficenza - Associazione Don Orfeo Giacomelli ONLUS
Link pagina eBay: http://www.ebay.it/sch/i.html…
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Oggi sono trascorsi sei mesi esatti dal trapianto, Tommi è a casa, si sente meglio, migliora gradualmente e continua ad essere sottoposto a controlli settimanali all'Ospedale Sant'Orsola di Bologna.
Vi ringraziamo per continuare a pensarci e scriverci,
La famiglia di Tommaso
NEWS del 23 Febbraio 2015
Ringraziamo le tante persone che continuano a scriverci per informarsi sullo stato di salute di Tommaso e per regalarci parole di affetto e sostegno.
Tommaso è a casa, ma costantemente tenuto sotto controllo grazie a visite ed analisi all'ospedale. Gli effetti e la reazione immunitaria al trapianto (GVHD) sono ancora in corso e occorrerà ancora del tempo prima che si risolvano completamente.
Nonostante questo, Tommi si sente meglio e si sta lentamente e gradualmente riprendendo dagli effetti del trapianto.
Ogni tanto riesce ad assaporare qualche ora di vita quotidiana con i propri amici e ciò ci rende molto felici.
Grazie come sempre per farci sentire il vostro affetto e la vostra vicinanza,
La famiglia di Tommaso
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We thank the many people who keep writing us to ask information about Tommaso's health and send words of affection and support.
Tommaso is at home, but always kept under control thanks to check-up visits and analysis at the hospital. The effects and the immune reaction to the transplant (GVHD) are still going on and it will take time before they will be completely solved.
Despite this, Tommi feels better and he has been slowly and gradually recovering from the transplant effects.
Sometimes he is able to spend some daily life with his friends and this makes us extremely happy.
Thank you so much as always for being so close to us and making us feel your love,
Tommaso's Family
NEWS del 24 Dicembre 2014
Vi aggiorniamo oggi, dopo un periodo piuttosto concitato, durante il quale Tommi, dopo il trapianto di midollo, effettuato al ritorno dagli Stati Uniti, è stato nuovamente ricoverato in ospedale. Solo alcuni giorni fa è stato finalmente dimesso.
Tommi da diverse settimane sta affrontando una reazione immunitaria acuta al trapianto (detta GVHD - Graft Versus Host Disease), ma ora le sue condizioni sono in miglioramento ed anche i parametri relativi alla sua malattia sono in miglioramento.
Solo la conferma di tali valori nel tempo potrà essere ritenuta indicativa di un decorso effettivamente favorevole. Il cammino terapeutico di Tommaso è ancora in corso e molte possibilità sono ancora aperte.
Vi aggiorniamo sulla situazione "economico-finanziaria" relativa alla raccolta fondi "Gifts for Tommaso".
Grazie alla vostra generosità, le vostre donazioni per Tommaso, considerando una modesta approssimazione dovuta anche ai tassi di cambio, hanno raggiunto la cifra di:
- Euro 190.400 donati alla famiglia
- Euro 391.800 donati sul c/c della Onlus "Don Orfeo Giacomelli", secondo quanto comunicatoci dalla Onlus stessa.
Il Penn Hospital di Philadelphia chiedeva, per il ricovero di Tommaso, il versamento anticipato della somma di US$ 600.000 quale deposito obbligatorio, pari ad Euro 441.500 al cambio dell'epoca.
Tale cifra è stata versata utilizzando:
- Euro 250.000 ricevuti dalla AUSL quale anticipo sul rimborso delle spese mediche a Philadelphia, come comunicatovi lo scorso 18 giugno
- Euro 40.000 dalla Onlus
- Euro 151.500 dalla famiglia
Il resto delle spese (vitto, trasporto, internazionale e locale, soggiorno di 75 giorni, sia per Tommaso sia per i famigliari che l'hanno accompagnato, oltre a farmaci non inclusi nelle spese ospedaliere) ammonta ad Euro 23.000.
Il Penn Hospital di Philadelphia ci ha inviato il conteggio finale delle spese ospedaliere di Tommaso, che ammonta a US$ 234.000, quindi inferiore rispetto a quanto versato come deposito obbligatorio.
Ci è stata pertanto rimborsata la somma di US$ 366.000, pari ad Euro 296.500 al cambio attuale.
Tale somma è stata da alcuni giorni accreditata sul conto corrente di Tommaso.
Siamo già in contatto con gli uffici amministrativi dell'AUSL per le pratiche relative a questo rimborso.
Finora non c'è stato il tempo materiale per pensare alle future iniziative di "Gifts of Tommaso" anche in ragione dell'evoluzione del quadro clinico non ancora stabilizzato né definito.
Nei prossimi mesi i medici di Bologna, in costante contatto con i medici che hanno curato Tommaso a Philadelphia, valuteranno insieme le condizioni di Tommaso e potranno essere più precisi sulle cure che gli serviranno per proseguire il suo percorso terapeutico.
Solo allora potremo darvi maggiori informazioni su come verrà devoluta la somma residua di quanto raccolto con i vostri sforzi e la vostra incredibile generosità.
Il più bel regalo di Natale che potessimo ricevere ce lo avete fatto voi, dandoci la possibilità di trascorrerlo con Tommi.
Ringraziamo ancora e sempre ognuno di voi.
Vi auguriamo con tutto il cuore di trascorrere un Natale sereno.
Un grande abbraccio,
La famiglia di Tommaso
NEWS del 19 Novembre 2014
I risultati della biopsia effettuata qualche settimana fa hanno mostrato che fino ad oggi il trapianto sta procedendo come ci si era augurato.
I valori del sangue di Tommaso stanno tornando lentamente nella norma e il midollo presente è quasi totalmente della sorella Francesca.
I prossimi mesi saranno estremamente importanti e delicati, Tommaso dovrà infatti sottoporsi spesso ad analisi di controllo.
Tommi è a casa con noi e si sta riprendendo molto lentamente dagli effetti del trapianto.
Come sempre, vi terremo informati sulla sua situazione e sull'andamento del recupero.
Grazie a tutti voi per continuare a restarci vicino con il vostro sostegno ed i vostri messaggi pieni di affetto.
La famiglia di Tommaso
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The results of the biopsy done few weeks ago showed that so far the bone marrow transplant has been progressing as hoped.
Tommaso's blood counts have been slowly recovering well and his bone marrow is almost totally of his sister Francesca.
The following months will be extremely important and delicate, in fact often Tommaso will need to undergo checkup analyses.
Tommi is at home with us and he is recovering slowly from the transplant.
As usual, we will keep you informed about the situation and the progress of his recovery.
Thanks to all of you for continuing to remain close to us with your support and your many messages full of love.
Tommaso's family
NEWS del 10 Novembre 2014
Siamo appena venuti a conoscenza della scomparsa di Lorenzo.
La notizia della sua morte addolora immensamente tutta la nostra famiglia.
Ci stringiamo attorno alla famiglia di Lorenzo, ai suoi genitori, alle sue sorelle, ai suoi fratelli, ai suoi amici, alle persone che gli vogliono bene ed a quelli che lo immagineranno con un pallone tra i piedi a giocare qualche metro più in là.
Lo sguardo di Lorenzo, i suoi occhi che brillavano di bontà, conosciuti in quei pochi minuti in cui lo abbiamo incontrato a Philadelphia, resteranno per sempre con tutta la nostra famiglia.
La famiglia di Tommaso
NEWS del 30 Ottobre 2014
Ieri Tommaso, dopo avere fatto le analisi di rito, è stato finalmente dimesso dall'ospedale!
I valori sono in risalita ed è in buone condizioni fisiche.
Ora deve recuperare le energie e riprendersi del tutto in attesa di conoscere l'esito della biopsia.
Siamo molto felici ed emozionati.
Come al solito vi terremo informati.
Un abbraccio da Tommi e da tutti noi.
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Yesterday Tommaso, after the usual analysis, was discharged from the hospital!
His counts are recovering and his physical conditions are good.
Now he needs to recuperate his energies and recover completely waiting to know the results of the biopsy.
We are so happy and excited.
As usual we will keep you informed.
A big hug from Tommi and all of us.
NEWS del 25 Ottobre 2014
Dopo più di un mese di ricovero necessario per le fasi di pre e post trapianto, Tommi ieri è tornato a casa in permesso per qualche giorno.
Potrà così trascorrere il weekend a casa e riunirsi insieme a tutti noi ed ai suoi amici.
Per conoscere i risultati del trapianto occorrerà attendere ancora qualche tempo.
Tommaso si sente bene ed è in buone condizioni fisiche e finora ha ben tollerato gli effetti collaterali del trapianto.
Riaverlo qui a casa per qualche giorno ed in buone condizioni dopo un altro momento molto delicato, ci riempie di felicità.
Grazie per continuare a circondarci con i vostri pensieri e il vostro affetto.
Come sempre, continueremo a tenervi aggiornati.
La Famiglia di Tommaso
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After more than a month of hospitalization for the transplant, yesterday Tommi came back home for some days on leave.
So, he will spend the weekend at home where he can meet his family and friends.
In order to know the results of the transplant we still have to wait for some time.
Tommaso feels good, he is in good physical condition and he has well tolerated transplant side effects.
Having him at home even if for some days after another very delicate period, makes us very happy.
We would like to thank you for surrounding us with your warm thoughts and love.
We will keep you updated, as always.
Tommaso's Family
NEWS dell'1 Ottobre 2014
Un breve aggiornamento da Bologna.
Dopo il rientro da Philadelphia e un paio di giorni trascorsi a casa dove ha potuto riprendersi dal viaggio e rivedere gli amici e il resto della famiglia, Tommaso è stato nuovamente ricoverato nel reparto di Ematologia del Sant'Orsola di Bologna una decina di giorni fa.
Qui affronterà infatti il trapianto di midollo.
Da subito sono stati effettuati tutti gli esami e gli accertamenti necessari. Tommaso ha già terminato i trattamenti di chemioterapia in preparazione del trapianto.
La sorella Francesca, compatibile al 100%, ha donato le cellule che saranno trapiantate a Tommi mediante un'infusione oggi stesso.
A seguito di una biopsia effettuata pochi giorni fa, è stato constatato che la malattia è presente in bassissima percentuale nel midollo di Tommaso. La terapia sperimentale affrontata negli USA, nonostante la mancata remissione completa della malattia, ha consentito a Tommi di recuperare energie e spirito grazie alla minore tossicità.
Tommaso è in buone condizioni fisiche e questo sarà importante per affrontare il trapianto e i successivi mesi di questa nuova lunga degenza.
I medici americani hanno parlato della possibilità di un'ulteriore infusione di cellule ingegnerizzate negli USA. Tuttavia, occorrerà attendere alcuni mesi prima di conoscere l'evoluzione della terapia.
Il futuro è ancora molto incerto. Essere però di nuovo riuniti tutti insieme con la nostra famiglia e circondati dall'affetto dei nostri amici e di tutti voi ci dà una grande forza per affrontare questa ennesima battaglia.
Vi aggiorneremo come sempre sulle prossime notizie.
La Famiglia di Tommaso
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A brief update from Bologna.
After returning from Philadelphia and a couple of days spent at home to recover from the trip and to meet again his friends and the rest of the family, Tommaso was hospitalized again ten days ago at Sant'Orsola Hospital in Bologna in the hematology section.
Here he will have the bone marrow transplant.
Since the beginning Tommaso has undergone all the exams and visits necessary. Tommaso has already finished the chemotherapy treatments in preparation of the transplant.
His sister Francesca is a perfect match and she has already donated the cells that Tommi is going to receive today through an infusion.
The results of the biopsy done some days ago showed that Tommaso has a low percent of disease in the bone marrow. Even though the treatment done in the States has not brought leukemia into a complete remission, it has allowed Tommi to recover his energies and spirit thanks to the lower toxicity of the treatment.
Tommaso is in good physical conditions and this will be very important to undertake the transplant and the new long hospitalization.
American doctors told about the possibility to do another infusion of engineered cells in the States. However, it will take few months before finding out about the development of the therapy.
The future is still uncertain. But being again here all together with our family and surrounded by our friends and all of you gives us much strength to face this new tough battle.
As usual we will update you about the next news.
Tommaso's Family
NEWS del 17 Settembre 2014
Ieri abbiamo avuto il tanto atteso incontro coi medici.
La biopsia effettuata la settimana scorsa dopo la terapia purtroppo non ha dato i risultati sperati.
La malattia è ancora presente, seppur in bassa percentuale al momento.
I medici che hanno seguito Tommaso a Philadelphia insieme a quelli di Bologna sono concordi nell’indicare il trapianto di midollo come prossimo passo da fare il prima possibile, per sfruttare la bassa percentuale di malattia presente al momento.
In seguito al trapianto i medici ci hanno prospettato la possibilità di una nuova infusione, qualora il trapianto non elimini la malattia o qualora la malattia ritorni.
Da subito abbiamo organizzato il nostro ritorno a Bologna perchè Tommi possa affrontare il trapianto al più presto, approfittando del breve momento favorevole per la bassa percentuale di malattia e delle buoni condizioni generali di Tommaso.
Siamo riusciti ad anticipare la partenza, così da poter essere a Bologna questa settimana e Tommaso possa essere ricoverato.
La notizia di ieri ci ha lasciato un sentimento di sconforto. Si tratta infatti di un ennesimo momento difficile che dovremo affrontare.
Ma non c'è tempo per questo, dobbiamo guardare avanti.
La Famiglia di Tommaso
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Yesterday we had the meeting with the doctors that we had been so waiting for. The biopsy that was done last week after the treatment unfortunately has not given the hoped results.
The illness is still there, even if the percent is low at the moment.
The doctors who have followed Tommaso in Philadelphia and doctors in Bologna agree that the next step to do is a bone marrow transplant as soon as possible, in order to take advantage of the temporary low percent of leukemia.
Doctors have presented us the possibility of a new infusion after the transplant, in case the transplant does not remove completely the disease or in case the disease comes back.
We have immediately started to organize our return to Bologna in order that Tommi can do the transplant at the soonest, taking advantage of the temporary favorable moment for the low percent of disease and Tommaso's good physical conditions.
We were able to anticipate our departure, so we can arrive to Bologna this week and Tommaso can be admitted at the hospital.
The news of yesterday has left us a feeling of discouragement. We must go through another tough moment.
But there is no time, we must look ahead.
Tommaso's Family
NEWS del 6 Settembre 2014
Alcuni giorni fa, dopo più di un mese di ricovero in ospedale, Tommaso è stato dimesso ed è potuto tornare con noi nella nostra "casa" qui a Philadelphia.
Alla visita di controllo di alcuni giorni fa, il dottore ha trovato Tommaso in buone condizioni fisiche.
Proprio durante l'attesa per la visita, Tommaso e Lorenzo si sono conosciuti di persona per la prima volta.
Sappiamo che Lorenzo dovrà affrontare lo stesso percorso di Tommaso. Mandiamo a lui tutto il nostro supporto e affetto.
Tommi si sente bene ed in forze per affrontare ogni tanto qualche breve passeggiata vicino alla nostra casa di Philadelphia.
Siamo sicuri che alcuni giorni fuori dall'ospedale siano la migliore cura per riprendersi dalla lunga degenza.
La biopsia è stata programmata per la prossima settimana.
Una volta effettuata, occorrerà attendere ancora un'altra settimana per i risultati delle analisi. L'attesa è caratterizzata da un sentimento di fiducia e paura con cui si cerca di convivere.
Grazie ancora da Philadelphia,
La famiglia di Tommaso
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Some days ago, after more than a month of hospitalization, Tommaso was discharged and could come back with us to our "home" here in Philadelphia.
At the check-up visit, the doctor found Tommaso in good physical conditions.
While waiting for the visit, Tommaso and Lorenzo met in person for the first time.
We know that Lorenzo will need to face the same journey Tommaso has done. We send him all our support and love.
Tommi feels well and in a good shape to undertake sometimes a short walk nearby our home in Philadelphia.
We are sure that these days out of the hospital will be the best way to recover from the long hospitalization.
The bone marrow biopsy is scheduled next week.
Once it is done, it will take another week before knowing the results of the analysis. Faith and fear are the feelings we have to learn to live with.
Thanks again from Philadelphia,
Tommaso's Family
NEWS del 24 Agosto 2014
Come comunicatoci fin dall'inizio dai medici, l'infusione di cellule T avrebbe comportato il probabile rischio di forti effetti collaterali.
E così infatti è stato.
Dopo alcune linee di febbre immediatamente successive all'infusione ed alcuni giorni di calma apparente, Tommaso ha sopportato effetti collaterali molto violenti legati alla terapia.
Dopo essere stato trasferito nel reparto di terapia intensiva per alcuni giorni sotto strettissima osservazione, ieri Tommaso è stato riportato nuovamente nel reparto di ematologia.
I medici ritengono infatti che il periodo più rischioso per la manifestazione degli effetti collaterali sia terminato.
Tommi sta lentamente recuperando le energie. Gli ultimi giorni sono stati molto difficili poiché ha dovuto lottare contro una febbre altissima e diversi altri problemi. Tuttavia, grazie al suo fisico da atleta è riuscito a superare queste difficoltà.
Dovremo ancora attendere alcune settimane prima di avere risposte sui risultati della terapia.
Come sempre vi aggiorneremo sulle prossime notizie.
Ancora grazie di cuore da Philadelphia,
La famiglia di Tommaso
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As we had been informed by the doctors since the beginning, the T cells infusion would have likely caused the risk of strong side effects.
And so it has been.
After a slight fever immediately after the infusion and some days apparently calm, Tommaso tolerated very strong side effects of the therapy.
After being transferred to the ICU for some days under close observation, since yesterday Tommaso has been back in the hematology department.
In fact doctors think that the period of higher risk for the side effects has ended.
Tommi is slowly recovering. The last days were very difficult as he had to fight against a very high fever and several other problems. However, thanks to his athlete's physical, he was able to overcome these difficulties.
We still need to wait some weeks before having answers about the results of the therapy.
As always we will inform you on the next news.
Again, thank you so much from Philadelphia,
Tommaso's Family
NEWS del 12 Agosto 2014
Siamo finalmente arrivati al momento più importante, raggiunto grazie alla generosità di tutti voi. Oggi è pianificata l'infusione.
Dopo un breve ciclo di chemioterapia ed essere rimasto ricoverato per precauzione, Tommaso riceverà le cellule T che gli erano state prelevate e che, dopo il processo di ingegnerizzazione durato qualche settimana, sono ora pronte.
I medici ci hanno detto che le condizioni di Tommaso sono perfette per iniziare la terapia. Occorreranno diverse settimane per conoscerne gli esiti. Saranno giornate lunghe e piene di tensione ma, come abbiamo sempre fatto negli ultimi mesi, attenderemo con fiducia.
Sappiamo che ci sarà sempre un piccolo spazio nelle vostre giornate per mantenere Tommi nei vostri pensieri.
Vi terremo aggiornati.
Grazie ancora a tutti voi e sempre #forzatommi
La famiglia di Tommaso
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Finally the most important moment has arrived, reached thanks to the generosity of all of you. Today the infusion is scheduled.
After a brief cycle of chemotherapy and remaining hospitalized for precaution, Tommaso is going to receive the T cells that had been withdrawn and that, after the engineering process lasted few weeks, now are ready.
The doctors have told us that Tommaso's conditions are perfect to start the treatment. It will take some weeks to know about the outcome. The following days will be long and stressful but, as we have done for the last months, we will wait with faith.
We know that there will always be a small space in your days to keep Tommi in your thoughts.
We will keep you updated.
Thank you again to all of you and always #forzatommi
Tommaso's Family
NEWS del 2 Agosto 2014
E' da quattro settimane che ci troviamo a Philadelphia.
Ieri, durante la visita di controllo settimanale di Tommaso, siamo stati informati che l'ingegnerizzazione delle cellule di Tommaso è stata completata ed i medici hanno quindi potuto fissare una data per l'inizio della terapia.
L'infusione delle cellule è prevista intorno alla metà di agosto. Sarà preceduta, come previsto dal protocollo della terapia, da un breve ciclo di chemioterapia.
Da ieri Tommaso è ricoverato in ospedale. Dalle analisi di ieri, infatti, si è constatato che la malattia ha nuovamente preso vigore.
Tommi sta bene ma i medici preferiscono tenere monitorata al meglio la situazione.
I medici ci hanno riferito che questa situazione non dovrebbe pregiudicare i piani previsti e ritengono che la condizioni di Tommaso rimarranno buone fino all'inizio della cura.
I prossimi giorni saranno intensi. Continueremo a tenervi informati sulle notizie consapevoli che, anche durante l'estate, continuerete a pensare a Tommi.
Grazie come sempre a tutti voi per il vostro continuo sostegno ed affetto.
La Famiglia di Tommaso
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We have been in Philadelphia for four weeks now.
Yesterday, during the weekly checkup at the hospital, we were informed that the engineering process of Tommaso's cells has been completed so doctors were able to schedule a date for the beginning of the therapy.
The cells infusion is planned around the middle of August. As required by the protocol of the treatment, it will be preceded by a brief cycle of chemotherapy.
Since yesterday Tommaso has been hospitalized. In fact the analysis made yesterday showed that the illness is growing again.
Tommi feels well but doctors prefer to keep the situation under control in the best way.
Doctors informed us that the situation should not prejudice the plans and they think that Tommaso's conditions will remain good until the treatment starts.
Next days will be intense. We will continue to keep you informed about the news being aware that, even during the summer, you will continue to keep Tommi in your thoughts.
Thank you as always to all of you for your continuous support and love.
Tommaso's Family
NEWS del 19 Luglio 2014
Abbiamo avuto un altro incontro coi medici del Penn Hospital durante il quale ci sono stati illustrati i risultati di tutte le analisi di Tommaso eseguite durante le prime due settimane trascorse a Philadelphia.
Le analisi hanno evidenziato che Tommaso al momento ha un quadro clinico molto buono, ideale per affrontare il trattamento.
Qualche giorno fa è cominciata la procedura di ingegnerizzazione delle cellule T prelevate la settimana scorsa dal sangue di Tommaso, che richiederà alcune settimane.
Tommaso verrà comunque sottoposto ogni settimana a esami di controllo per monitorare la situazione.
I medici sono fiduciosi che le condizioni cliniche di Tommi rimarranno stabili fino al completamento della fase di ingegnerizzazione.
Al momento abbiamo trovato un'ottima sistemazione, vicina all'ospedale, in una zona molto vivace della città, dove ci troviamo molto bene.
Ora, non ci resta che attendere con impazienza l'inizio dell'infusione.
Vi aggiorneremo come sempre sulle prossime notizie.
Un ringraziamento speciale a tutti voi da parte nostra da Philadelphia: grazie al vostro continuo supporto, continuiamo a sentirci a casa.
La Famiglia di Tommi
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We had another meeting with the doctors at Penn Hospital, during which they gave us the results of all the exams that Tommaso did in the first two weeks spent in Philadelphia.
The exams showed that Tommaso at the moment is in a very good clinical condition, ideal to undertake the treatment.
Some days ago the process of engineering the T cells withdrawn last week from Tommaso's blood started, which will require some weeks.
Anyway every week Tommaso will undergo check-ups to keep the situation under control.
The doctors are confident that Tommi's clinical conditions will remain stable until the end of the phase of engineering.
In the meanwhile we have found an excellent accommodation, close to the hospital, in a very lively area of the city, where we are set very well.
Now, we just need to wait impatiently the beginning of the infusion.
We will update you as usual about the next news.
A special thanks to all of you from Philadelphia: thanks to your support, we continue to feel like at home.
Tommi's Family
NEWS del 15 Luglio 2014
Le visite di Tommi proseguono a Philadelphia. Siamo in attesa dei risultati di ulteriori analisi. Siamo ancora alla ricerca di una sistemazione più stabile tra un impegno, una pratica burocratica ed una visita in ospedale. Attendiamo ogni notizia con fiducia, vogliamo tenervi sempre informati.
La frenesia degli ultimi giorni non ci ha impedito di venire a conoscenza tramite il web della storia di Lorenzo grazie ad alcuni messaggi che gli amici di Lorenzo ci hanno scritto. Lorenzo è un coetaneo di Tommaso ed anche lui ama giocare a pallone.
La nostra famiglia sta rivivendo un passato estremamente recente. Pur essendo ricoverati per molti mesi per una malattia simile nello stesso dipartimento di ematologia di Bologna, pur essendo coetanei ed entrambi appassionati di pallone, Tommaso e Lorenzo non si sono mai conosciuti. Neppure tra i corridoi dell'ospedale tra una visita e l'altra.
Questo ci ha fatto molto riflettere, sulla solitudine nella malattia, sulle vite improvvisamente cambiate, sulle coincidenze strane della vita, sul bisogno di aiuto da parte di tutti.
La famiglia di Lorenzo ha iniziato una raccolta fondi su internet per permettere al proprio figlio di potersi curare a Philadelphia, nello stesso ospedale in cui si trova Tommaso.
Siamo vicini alla famiglia di Lorenzo, speriamo con tutto il nostro cuore che la cifra possa essere raccolta nel più breve tempo possibile e che Tommaso e Lorenzo possano finalmente conoscersi qui a Philadelphia.
Attendiamo impazientemente il momento in cui li vedremo entrambi giocare su un campo di pallone, dove siamo sicuri sono sempre sorridenti.
Grazie ancora, per esserci vicini ed essere presenti in questa lunga attesa.
La famiglia di Tommaso
#forzatommi #forzalorenzo
NEWS del 11 Luglio 2014
Un aggiornamento da Philadelphia:
Fortunatamente abbiamo deciso che Tommaso fosse accompagnato dalla mamma Raffaella e dalla sorella Francesca. La decisione si è rivelata fondamentale per tantissime ragioni.
Oltre alle continue visite a cui è stato e tuttora è sottoposto Tommi, la ricerca di una sistemazione ottimale poiché tutte le mattine Tommaso al mattino presto deve andare in ospedale, gli adempimenti burocratici, la vita di ogni giorno fatta di preparazione di pranzi, cene e lavatrici si rivela molto impegnativa.
Tommaso non è stato ancora ricoverato in ospedale ma ogni giorno è stato sottoposto a visite, TAC, analisi a partire da lunedì scorso.
E' cominciata la predisposizione di tutti i dettagli per l'inizio della terapia e per la fine della prossima settimana i medici pensano di avere un quadro clinico complessivo.
Mercoledì è stata effettuata l'aferesi, ovvero il prelievo delle cellule T dal sangue di Tommi al fine di ingegnerizzarle. Questa operazione renderà possibile tra qualche settimana l'inizio della terapia sperimentale con l'infusione.
L'organizzazione ospedaliera è molto efficiente, i medici sono estremamente professionali e disponibili. Tommi si trova in un buono stato fisico e psicologico ed è seguito costantemente da un team di medici e infermieri.
Tutto questo e le vostre continue dimostrazioni di affetto, riempiono il nostro animo di fiducia.
Continueremo a tenervi informati.
Grazie ancora,
La famiglia di Tommi
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An update from Philadelphia:
Fortunately we decided for Tommaso to be accompanied both by his mother Raffaella and his sister Francesca on this trip. The decision has turned out fundamental for many reasons.
Beside the continuous visits Tommi has undergone, the research for the best accommodation as everyday in the early morning Tommaso needs to go to the hospital, the bureaucracy fulfillments, the daily life made of preparing meals and doing laundry is very challenging.
Tommaso has not been hospitalized yet but everyday he has undergone visits, CT's, testings since last Monday.
The arrangement of all the details for the beginning of the therapy has started and by the end of next week doctors think to have a complete clinical picture.
On Wednesday the apheresis took place, which is the collection of the T cells from Tommi's blood in order to engineer them. This operation will make the beginning of the experimental therapy possible in some weeks, with the modified cells' infusion.
The hospital organization is very efficient, the doctors are extremely professional and helpful. Tommi is in a good physical and psychological condition and is constantly followed by a team of doctors and nurses.
All of this and your continuos demonstrations of affection and love, fill our hearts with confidence and faith.
We will continue to keep you informed.
Thanks again,
Tommi's Family
NEWS del 6 Luglio 2014
Siamo a Philadelphia! Dopo un lungo viaggio ieri siamo finalmente arrivati.
Come sempre, vi terremo aggiornati dopo le prime visite di Tommaso la prossima settimana.
Grazie per il vostro continuo sostegno!
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We are in Philadelphia! After a long journey yesterday we finally arrived.
As usual, we will keep you informed after the first visits of Tommaso next week.
Thank you always for your wonderful support!
NEWS del 2 Luglio 2014
E' stata un'altra settimana intensa, caotica, dedicata interamente all'organizzazione del viaggio e dei primi giorni a Philadelphia.
Preparare la partenza, attendere che lo stato di salute di Tommaso fosse compatibile con un viaggio aereo intercontinentale, fissare le prime visite con i dottori dell'Ospedale di Philadelphia, l'appuntamento al Consolato americano di Firenze per i visti, la prenotazione dei biglietti aerei, la ricerca di una sistemazione vicina all'ospedale.
Pensavamo fosse impossibile realizzare tutto ciò in pochissimi giorni.
Eppure, grazie alla generosità e alla dolcezza di tutte le persone che silenziosamente hanno dedicato e stanno dedicando intere giornate a Tommaso e a noi, tutto questo è stato possibile.
In mezzo a tutto questo, riusciamo ad assaporare la gioia per ciò che è successo, il fatto che Tommi sia a casa da alcuni giorni.
Tommaso, sua madre Raffaella e sua sorella Francesca, partiranno da Bologna per Philadelphia sabato mattina dove atterreranno nelle prime ore del pomeriggio. Tommi sarà visitato dai dottori del Penn Hospital la prossima settimana.
Aspettiamo con impazienza la partenza. Per la parte della famiglia che resterà qui a Bologna, è difficile separarsi da Tommi prima di essersi abituati al suo ritorno a casa. Ma è un sentimento che lascia spazio alla fiducia per il futuro.
Grazie ancora. Per averci pensato, per pensarci, per aiutarci ancora, per il vostro affetto incondizionato, per sostenerci ogni giorno con le vostre manifestazioni di fiducia.
Continueremo a tenervi informati.
La famiglia di Tommaso
NEWS del 26 Giugno 2014
Tommaso lunedì è stato sottoposto all’esame del midollo. E’ a casa e ci stiamo preparando per la partenza. Lo accompagneranno Raffaella e Francesca.
Secondo quanto ci hanno detto i medici del reparto, l’evoluzione della malattia, ad oggi, è compatibile con la partenza entro la metà di luglio, una volta valutata la stabilizzazione del quadro clinico.
Oggi è arrivato l’acconto del futuro rimborso da parte dell’Azienda USL, che assieme al vostro contributo servirà per coprire le spese del ricovero.
Insomma, grazie all’aiuto di tutti voi, guardiamo ai prossimi mesi con fiducia.
Domani pomeriggio speriamo di incontrarvi al torneo di calcio presso il centro Biavati, Corticella, Bologna.
Continueremo a tenervi aggiornati.
Ancora grazie.
Marcello e Raffaella
NEWS del 24 Giugno 2014
Vogliamo ricordarvi il grande evento di questo venerdì, 27 Giugno, "Un Goal per Tommi"!
Dalle ore 18 al Centro sportivo Biavati a Corticella si terrà un torneo di calcio tra gli ex compagni di Tommi, le vecchie glorie rossoblu, una squadra di avvocati e una squadra di giornalisti.
Il calcio d'inizio sarà dato da Beppe Signori!
Le partite saranno accompagnate da una pesca di beneficenza, cibo e bevande.
L'organizzazione dell'evento è stata difficilissima ed è stata resa possibile grazie al grandissimo lavoro degli amici di Tommi, alle generose offerte di associazioni ed aziende che hanno voluto contribuire con ciò che era necessario alla realizzazione della partita e delle iniziative annesse.
Contiamo sulla vostra presenza e vi ringraziamo di cuore per il vostro supporto.
Per ulteriori informazioni vi rimandiamo direttamente alla pagina facebook dell'evento.
NEWS del 20 Giugno 2014
Vogliamo condividere con voi il messaggio che abbiamo ricevuto da una delle persone che ha aiutato Tommi.
E' grazie a messaggi come questi che pensiamo di dover portare avanti tutte le iniziative legate a Tommi, perchè possano essere di aiuto per altri.
"Il messaggio che vorremmo far arrivare a Tommaso ed alla sua famiglia è che l’unica vera forza che conta è l’amore; l’amore verso gli altri, non importa che siano tuoi figli, tuoi genitori, tuoi amici o semplici conoscenti o del tutto estranei e sconosciuti: se credi nell’amore e doni amore non puoi far altro che riceverne sicuramente in misura maggiore. Chi mi conosce sa quanto io sia convinto che ci sono tra noi tanti Angeli: alcuni non li puoi vedere, sono sulla spalla destra di ognuno di noi; altri ci camminano affianco, sono persone come noi che si manifestano in tanti modi.
Quello che è successo in questi giorni è solo la conferma dell’immane forza dell’amore di cui sicuramente Tommaso è circondato; lui ha già vinto perché ha visto quanto grande è la forza che lo sostiene. Fateglielo sapere.
Il nostro aiuto [...] sarà sicuramente gestito per far sorridere Tommaso o, secondo ciò che Tommaso vorrà, anche Mario, Andrea, Sara, Luisa, Matteo, tutte quelle persone che avranno bisogno di essere sostenute dagli Angeli.
Grazie a voi che ci avete dato la possibilità di dare amore."
NEWS del 18 Giugno 2014
Siamo appena tornati dagli uffici dell'AUSL di Bologna.
Abbiamo consegnato l'IBAN per il versamento da parte dell'azienda, versamento che potrà avvenire solo una volta completato l'iter amministrativo che è in corso e che speriamo si concluda in tempi rapidi.
Con questo versamento, del quale vi informeremo non appena lo avremo ricevuto, avremo raggiunto il nostro obiettivo, o meglio, l'obiettivo di Tommy.
A questo punto, per noi, il vostro sforzo è sufficiente.
Vi confermiamo comunque che l'eventuale eccesso di quanto ricevuto rispetto a quanto spenderemo sarà da noi destinato ad iniziative di beneficenza.
Per fare questo attenderemo il conto finale delle cure così da dare un quadro completo ed informarvi delle iniziative che intraprenderemo.
Vi ringraziamo tutti ma proprio tutti: da chi ha donato un euro per una fetta di torta a chi ha vinto l'NBA ma è riuscito a pensare a Tommy.
Ringraziamo gli amici di Tommy, le migliaia di persone che sono state con noi, i campioni sportivi e gli artisti, i medici e gli infermieri di Tommaso, le Istituzioni tutte, le Associazioni, le radio, i giornali, l'UNIBO e il centro di Ematologia "L. e A. Seragnoli" dell'Ospedale Sant'Orsola-Malpighi di Bologna.
Se qualcuno ci avesse detto alla partenza che tutto questo sarebbe accaduto in pochissimi giorni, davvero non ci avremmo creduto.
Grazie, davvero, a tutti voi.
Le iniziative in corso sono davvero tante e, accogliendo anche i suggerimenti ricevuti, non vogliamo nè riusciremmo comunque a fermarle.
Ciò anche per rispetto di chi le ha "messe in piedi" e del lavoro degli amici di Tommaso.
Così ci è venuta l'idea di trasformare "Gifts for Tommaso" in "Gifts of Tommaso".
Metteremo questa iniziativa e quanto è in programma da oggi a servizio di altre persone che ne hanno bisogno.
Noi non siamo strutturati per farlo direttamente ma possiamo "sponsorizzare" altri.
Siamo ancora frastornati dal successo che abbiamo avuto e dal continuo mutare della situazione.
Per adesso abbiamo pensato a due iniziative:
Associazione O.n.l.u.s Don Orfeo Giacomelli
Conto Corrente UNICREDIT
IBAN: IT96J 02008 67570 000000789166
Causale: LIBERALITA'
Per ragioni di affezione e gratitudine perchè si è prestata ad aiutarci nella raccolta per Tommaso
e
Fondazione Isabella Seragnoli:
Intestata a Fondazione Hospice - Via Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (BO)
presso UNICREDIT Spa
IBAN: IT 28 O 02008 02515 000003481967
Per il suo indiscusso prestigio e impegno nel campo delle malattie ematologiche.
Continueremo a tenervi costantemente aggiornati.
Grazie ancora, vorremmo potervi abbracciare tutti.
Marcello e Raffaella
NEWS del 17 Giugno 2014
Siamo i genitori di Tommaso, Marcello e Raffaella, oggi ci troviamo di fronte ad un altro drammatico bivio.
Abbiamo avuto una riunione con l'ASL che è stata convocata ieri ed è terminata alle 13 di oggi nel corso della quale si è intrapreso il percorso amministrativo che, speriamo, possa portare ad ottenere un parziale rimborso dei costi delle cure di Tommaso.
Siamo contenti e speriamo che il rimborso e il contributo per l'anticipo possano davvero arrivare.
Da una parte quindi c'è, come in tutti questi giorni, nostro figlio Tommaso e dall'altra ci siete voi.
Tutte le persone che ci hanno aiutato e ci aiutano alle quali dobbiamo, innanzi tutto, un'informazione chiara.
Se il rimborso arriverà, quanto abbiamo raccolto finora dovrebbe bastare.
Se non arriverà, noi non avremo il denaro per pagare la somma che la casa di cura richiede in anticipo.
Questo è il bivio.
Non riusciamo a trovare una risposta ma non possiamo nè vogliamo chiedervi un contributo che potrebbe non servirci, anche se, ovviamente, vi garantiamo che quanto in eccesso sarà comunque devoluto in beneficenza.
Vi terremo costantemente informati sugli sviluppi della pratica oggi avviata.
Ognuno di voi decida quindi secondo la propria coscienza, vi siamo grati comunque.
